امید گچساران:سی اف بیماری مادرزادی است که فرد مبتلا ضعف در هضم غذا، تعرق بالا، عفونت‌های ریوی مزمن، مدفوع چرب، عدم وزن گیری مناسب، عرق نمکی و سرفه‌های مکرر و خلطی را احساس می کند.

احتمال بروز فیبروز کیستیک در زن و مرد به یک اندازه خواهد بود. این نوع عارضه علائم خاصی را در فرد ظاهر نمی کند اما ممکن است ریه‌های آنان از درون بسوزد و تخریب شود. در حال حاضر فیبروز کیستی راه علاجی ندارد، اما تشخیص اولیه و به موقع این بیماری، شانس آسیب زدن بیشتر به ریه را کاهش می‌دهد.

محمدرضا مدرسی، فوق تخصص ریه کودکان  و رئیس بنیاد بیماری سی.اف ایران در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان  درباره بیماری سی اف در کودکان اظهار کرد:  بیماری سیستیک فیبروزیز یا (CF) شایع ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است. هنگام ابتلا کودک به این نوع  بیماری لازم است یک ژن از پدر و همین طور از  مادر به کودک به ارث برسد. بر اساس نظر سازمان بهداشت جهانی به ازای هر ۲۰۰۰ تا ۳۰۰۰ تولد زنده یک بیمار سی اف به دنیا می آید.

او افزود: تخمین زده می شود که بیش از ۸۵ هزار بیمار مبتلا به سی اف در دنیا وجود دارد که ۳۰ هزار مورد آن مربوط به آمریکا می شود. آمار دقیقی از این بیماری در ایران در دست نیست، ولی بر اساس برآورد اولیه بنیاد بیماری سی اف ایران، حدس زده می شود که بیش از ۴ هزار بیمار مبتلا به سی اف در ایران وجود داشته باشند که تا کنون بیش از ۱۸۰۰ نفر از آن‌ها ثبت شده اند.

این فوق تخصص ریه کودکان ادامه داد: در این بیماری ریه ها، سینوس ها، دستگاه گوارش و دستگاه تناسلی درگیر می شوند. عفونت مکرر ریوی عامل اصلی آسیب به این نوع بیماران است. انسداد مجاری تنفسی توسط ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک است. اضافه شدن عفونت به این ترشحات، عامل اصلی تخریب تدریجی ریه‌ها هستند. 

او درباره علائم این  نوع  بیماری گفت: انسداد روده در بدو تولد، افت سدیم خون و کاهش آب بدن، مشاهده لکه‌های نمک بر روی لباس‌های بیمار، مدفوع چرب و سرفه خلطی مزمن همراه با لاغری از علائم این بیماری است. به علت انجام مراقبت‌های لازم در کشور‌های پیشرفته این بیماران دارای عمر نسبتا طبیعی و با کیفیت مطلوبی خواهند داشت.

او تصریح کرد: پایه و اساس درمان این بیماران استفاده از دارو‌های استنشاقی نرم کننده خلط و درمان عفونت‌های ریوی است. لازم است بیماران حداقل ۲ بار در روز دارو‌های استنشاقی را تمام عمر استفاده کنند که البته برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها بسیار زمان بر و طاقت فرسا است.

مدرسی در پایان گفت: هزینه درمانی این نوع بیماران بسیار بالاست. بنیاد بیماری سی اف ایران از زمان تاسیس تاکنون تلاش کرده است تا ضمن معرفی این بیماران به جامعه و مسئولین مخصوصا وزارت بهداشت توجه ویژه ای به بیماران کرده باشد. بنیاد بیماری سی اف ایران امید دارد درآینده‌ای نه چندان دور شاهد ارتقای سلامتی و افزایش طول عمر این بیماران به طور طبیعی در ایران همانند سایر کشور‌های پیشرفته دنیا باشد.

انتهای پیام/منبع باشگاه خبرنگاران